Loading ...

„როდესაც ჩემი შვილი პირველად მოხვდა რეანიმაციაში ექიმმა მითხრა, თქვენს შვილს პირველი ტიპის დიაბეტი დაუდგინდაო, მე ვკითხე, როდის გაუვლიდა, მან კი მიპასუხა, რომ ეს არასოდეს გაივლიდა.“

ლუკა ახლა 5 წლისაა და უკვე სამი წელია, რაც მას პირველი ტიპის დიაბეტი დაუდგინდა. ლუკას დედამ, თამარ ხორავამ IWPR-ს განუცხადა, რომ მაშინ ამ დიაგნოზის შესახებ ბევრი არაფერი იცოდა და არც ის იცოდა, თუ როგორ დახმარებოდა საკუთარ შვილს.

„სამი წელია, რაც ჩემს შვილს პირველი ტიპის შაქრიანი დიაბეტი დაუდგინდა. დიაბეტის შესახებ საერთოდ არაფერი ვიცოდი; მხოლოდ ის ვიცოდი, რომ ასაკოვან ადამიანებს ემართებოდა ეს დაავადება. არაფერი ვიცოდი, რადგან ირგვლივ არავინ მყავდა დიაბეტით დაავადებული,“ ამბობს ხორავა.

საქართველოში დიაბეტით დაავადებული ბავშვების რაოდენობა 2016 წლიდან 2021 წლამდე თითქმის სამჯერ გაიზარდა. 18 წელს გადაცილებულებში კი ეს რიცხვი თანდათან მცირდება. თითში მუდმივი ჩხვლეტა და მისგან გამოწვეული ტკივილი დღეში თითქმის ათჯერ ან მეტჯერ მეორდება. საქართველოში შაქრიანი დიაბეტით 1200-ზე მეტი ბავშვია დაავადებული და ოთხმოცი პროცენტი სისხლში შაქრის დონის გასაზომად ჩხირებს იყენებს.

დღეს მხოლოდ რამდენიმე ათეულ ბავშვს შეუძლია უმტკივნეულო პროცედურით აკონტროლოს სისხლში შაქრის დონე და ამ პროცესს გლუკოზის უწყვეტი მონიტორინგის ე.წ. CGM სისტემა უზრუნველყოფს.

ბევრ ქვეყნაში ასეთი აპარატების ხარჯებს მთავრობა ფარავს. მსგავსი სქემის საქართველოში დანერგვას უკვე წლებია ითხოვენ მშობლები.

1 თებერვალს თბილისში, ჯანდაცვის სამინისტროსთან პირველი ტიპის დიაბეტის მქონე ბავშვებმა და მათმა მშობლები საპროტესტო აქცია გამართეს. ისინი მრავალი წელია ითხოვენ ბიუჯეტიდან თანხის გამოყოფას დიაბეტით დაავადებული ბავშვებისთვის CGM აპარატების შესაძენად. დღესაც შეიკრიბნენ იმისთვის, რომ მთავრობისთვის შეეხსენებინათ დაპირების შესრულება.

აქციის შემდეგ მშობლებს მიეცათ შესაძლებლობა შეხვედროდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს, რომლებმაც მშობლებს მოუსმინეს და გაეცნენ მათ მიერ წამოყენებულ პრობლემებს.

„ჩვენ აქ მოვედით იმისთვის, რომ ხაზი გაგვესვა რამდენად არაორგანიზებულია დიაბეტის პროგრამა. დაგვპირდნენ, რომ მუდმივ კომუნიკაციაში იქნებოდნენ ჩვენთან. იმედს ვიტოვებთ, რომ დაპირება დაპირებად არ დარჩება და ეს საკითხი მოგვარდება,“ განუცხადა IWPR-ს აქციის ერთ-ერთმა ორგანიზატორმა მაიკო გეფერიძემ.

„გასულ წელს ჩვენ, მშობლებმა, ჩავატარეთ სერიოზული კამპანია ცნობიერების ასამაღლებლად და შევძელით გვეჩვენებინა მთავრობისთვის, რომ ჩვენ ნამდვილად გვჭირდებოდა ეს აპარატები და არ ვითხოვდით რაღაც სათამაშოს. იანვრიდან ველოდებოდით აპარატებს, მაგრამ როცა დრო მოვიდა, მივხვდით, რომ ბაზრის კვლევაც კი არ დაუწყიათ, არც ტენდერი გამოუცხადებით და არც ჩვენს კითხვებს პასუხობდნენ. ახლა დაგვპირდნენ, რომ ჩაგვრთავდნენ პროცესში დაგაგვაცნობდნენ ყოველ ნაბიჯს. თუმცა, ჯერ კიდევ გვაქვს კითხვები იმასთან დაკავშირებით, თუ რამდენ ხანს გაგრძელდება ეს ყველაფერი. დაგვპირდნენ, რომ ტენდერს მაქსიმუმ 10 დღეში გამოაცხადებდნენ, ასე რომ, ჯერჯერობით ამას ველოდებით,“ ამბობს თამარ ლაფაჩი.

„თავიდან არ ტიროდა, მაგრამ მერე, როცა ჩხვლეტებმა მოიმატა, ყოველ საეჭვო მოქმედებას გრძნობდა და ხელებს უკან მალავდა. ეს ძალიან რთული პროცესი იყო მისთვის და ჩემთვისაც. მერე ექიმმა მითხრა, რომ არსებობს სენსორული აპარატი, რომელიც სისხლში შაქრის დონეს ზომავს. დიაგნოზის დადგენიდან სამ თვეში შევიძინეთ ეს აპარატი. ძალიან კარგი ალტერნატივაა იმის ფონზე რამდენ ჩხვლეტას და ტკივილს განიცდიდა ბავშვი, თან ეს აპარატი სისხლში შაქრის დონის მუდმივ მინიტორინგს ახორციელებს და შეგიძლია ნახო ორი კვირის მონაცემებიც. თუმცა, ძალიან რთულია, როცა ყოველ ორ კვირაში გიწევს ხარჯების დაფარვა საკუთარი ფინანსებით,“ განმარტავს ხორავა.

ამჟამად, საქართველოს დიაბეტის ფონდი სამ თვეში ერთხელ გასცემს ექვს ყუთ ჩხირს, რაც ჯამში სამას ცალს შეადგენს. ეს მარაგი მხოლოდ ერთი თვისთვის არის საკმარისი, რადგან ბავშვს დღეში ათი ან მეტი ჩხირი სჭირდება.

ყოველთვიური ხარჯები დიდია როგორც ჩხირების, ასევე სენსორული აპარატის შემთხვევაში. CGM აპარატებს მშობლები გერმანიიდან იწერენ, რადგან საქართველო არ არის ოფიციალური იმპორტიორი. თუმცა, ზოგჯერ იქმნება ტრანსპორტირებასთან დაკავშირებული პრობლემები ან ხდება ისე, რომ აპარატს აღმოაჩნდება ქარხნული წუნი, რასაც არავინ ანაზღაურებს, ამ შემთხვევაში, ხარჯები ორმაგდება.

ლუკას ოჯახს ერთი სენსორი 59 ევრო (200 ლარი) უჯდება და ის 14 დღე ძლებს, ანუ 28 დღეში ორი სენსორი სჭირდება. გარდა ამისა, იყო შემთხვევები, როცა სენსორი დაზიანებული ჩამოსულა და ის ვერ შეცვალეს, ასე რომ, დახარჯული თანხა დაიკარგა.

საავადმყოფოში ექიმებმა ლუკას დედას დიაბეტის შესახებ წიგნი მისცეს. მან ის წაიკითხა და ასევე ინტერნეტშიც მოიძია ინფორმაცია. მისი შვილი ახლა სრულფასოვანი ცხოვრებით ცხოვრობს, ისევე როგორც ამ მდგომარეობაში მყოფი ბევრი სხვა ბავშვი.

მან იცის, რომ ყველას გვაქვს სისხლში შაქარი, უბრალოდ მან ის მუდმივად უნდა იზომოს. მოსწონს კიდეც სენსორული აპარატის გამოყენება.

„ლუკას ცხოვრების წესი არ შეცვლილა ისე, რომ მას ეს იგრძნო. იცის, რომ შაქარი აქვს – ასე ეძახის. ძალიან ამაყობს თავისი სენსორული მოწყობილობით, ეზოში ბავშვებთან თამაშისას ეუბნება, ნახეთ რა მაქვს, გაჩვენოთო. ან როცა ანალიზებზე მიმყავს და სხვა ბავშვები ტირიან, ის ყველას ეუბნება, რისი გეშინია, ნემსის გაკეთება საშიში სულაც არ არისო.“

პირველი ტიპის დიაბეტის მქონე ბავშვების მშობლები წლებია ითხოვენ სენსორული აპარატების გამოყოფას, არაერთხელ გაგზავნეს წერილი ჯანდაცვის სამინისტროშიც, თუმცაპასუხი არ მიუღიათ.

უწყვეტი მონიტორინგის სისტემის გარდა, მათი მოთხოვნები მოიცავს ისეთ საკითხებსაც, რომლებიც მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებდა ამ მდგომარეობაში მყოფი ბავშვების ცხოვრებას მთელი ქვეყნის მასშტაბით.

რამდენიმე თვის წინ მშობლებმა მიმართეს ორგანიზაციას „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“ და ითხოვეს რჩევა დიაბეტის მართვის კონკრეტული საკითხების შესახებ. პირველ რიგში, ეს ეხებოდა სისხლში გლუკოზის დონის კონტროლს პირველი ტიპის დიაბეტის მქონე ბავშვებში.

წერილში მოყვანილი კიდევ ერთი საკითხი ეხება პირველი ტიპის დიაბეტის მქონე ბავშვის თვითმფრინავით მგზავრობას. ადამიანს, რომელსაც მუდმივად ესაჭიროება ინსულინის ინექცია და სისხლში შაქრის მონიტორინგის მოწყობილობები, მოგზაურობისას უნდა ჰქონდეს სპეციალური დოკუმენტი. ეს დოკუმენტი მომზადებული უნდა იყოს საერთაშორისო ენაზე, რაც დამატებით პრობლემებს უქმნის მშობლებს. მათ ამ დოკუმენტის მისაღებად რამდენიმე პროცედურის გავლა უწევთ.

„ავიაკომპანიები ითხოვენ სამი სახის ინფორმაციას: პაციენტის სახელს და გვარს, დიაგნოზს და სამედიცინო ცნობას, რომელიც ადასტურებს, რომ ამ ადამიანს მუდმივად სჭირდება სისხლში შაქრის დონის მონიტორინგი. მშობლებმა ჯერ ექიმთან უნდა აიღონ ფორმა №100 და შემდეგ მიიტანონ იუსტიიცის სახლში დასამოწმებლად, რაც დამატებით ხარჯებთან არის დაკავშირებული. მშობლები უფრო მარტივ გამოსავალს ითხოვენ – მიეცეს ექიმებს საშუალება გასცენ ეს საბუთი ინგლისურ ენაზე და აღარ იყოს საჭირო ამდენი პროცედურა. ეს საკითხიც არის შეტანილი ჩვენს მიმართვაში, თუმცა პასუხი ჯერ არ მიგვიღია,“ განაცხადა სოფო მენაბდიშვილმა.

11 წლის მარიამი ერთ-ერთ რეგიონში ცხოვრობს. სამი წლის იყო როდესაც პირველი ტიპის დიაბეტის დიაგნოზი დაუსვეს. ექვსი წლიდან დამოუკიდებლად შეუძლია ინექციის საჭირო დოზით მომზადება და ასევე სისხლში შაქარის გაზომვა.

საბავშვო ბაღში და დაწყებით კლასებში დედა დაჰყვებოდა, უღებდა ანალიზს, უკეთებდა ნემსს და თან არასასურველი კითხვებისგან იცავდა შვილს. მაგრამ, ახლა მარიამი უკვე თვითონ უზიარებს თავის კლასელებს ინფორმაციას მისი მდგომარეობის შესახებ.

შესვენების დროს მათი თანდასწრებით იზომავს სისხლში შაქარს და იკეთებს ინსულინს. მას ყოველთვის თან დააქვს დამატებითი ჩანთა, სადაც ინახავს ყველა საჭირო ნივთს. დღეში დაახლოებით ათჯერ უწევს ჩხვლეტა, მაგრამ უკვე მიეჩვია. ნაკლები დისკომფორტისთვის ის მარცხენა ხელზე ამჯობინებს ჩხვლეტას.

„ერთხელ, როცა დედა თითიდან სისხლს მიღებდა, ჩემი კლასელი მოვიდა და მკითხა: გტკივა? მეც მიჩხვლიტე, შენ თუ არ გტკივა, მეც არ მეტკინებაო.“

დიაბეტის შესახებ ცოდნას მარიამი დედასთან ერთად იღებს. ამაში სოციალურ ქსელში დედების მიერ შექმნილი ჯგუფიც ეხმარება. ჯგუფის წევრები ერთმანეთს უზიარებენ ინფორმაციას და ასევე ეხმარებიან ერთმანეთს საჭირო ნივთებითა და მედიკამენტებით.

„დედაჩემმაც მოაწერა ხელი წერილს, სადაც ითხოვენ ლიბრეს აპარატების გამოყოფას. ეს
ძალიან კარგი იქნება, უფრო გამიმარტივებს ცხოვრებას, შევძლებ მეგობრებთან ერთად
თამაშს და გართობას.“